Читать онлайн «Раненая мама. Что делать, если у ребенка обнаружили расстройство аутистического спектра»

Анна Урупина

Раненая мама. Что делать, если у ребенка обнаружили расстройство аутистического спектра

© ООО Издательство «Питер», 2022

© Серия «Осознанное родительство», 2022

© Анна Урюпина, 2022

Введение

Эта книга – об аутизме и о том, как с ним бороться, если ты мама особенного ребенка, родилась и живешь в России и к тому же оказалась в трудной жизненной ситуации. С ее помощью я бы хотела рассказать всему миру о проблемах современной российской системы образования и здравоохранения, помочь семьям с детьми-аутистами.

Книги о детях-аутистах и сопутствующих трудностях материнства издаются в России каждый год большими тиражами, поскольку у людей есть интерес к данной теме. Но в основном это научно-публицистическая литература, в которой врачи, педагоги, дефектологи и психологи делятся своим профессиональным опытом. Она носит по большей части хрестоматийный характер, зачастую напоминает справочники и написана тяжелым языком.

Много всего публикуется и для родителей, недавно узнавших диагноз своего ребенка. Но никто не рассказывает о будущем таких детей, никто не говорит, что будет с ними через пять, десять или двадцать лет. Я же постаралась передать все этапы и динамику жизни молодых людей с РАС.

Вовлеченные авторы сейчас тоже встречаются на рынке (обычно это родственники детей с аутизмом или сами аутисты). Однако в большинстве случаев это иностранцы или русскоговорящие люди, эмигрировавшие в США и Европу и не понимающие реалий российской действительности. Предлагаемые ими методы психокоррекции очень дорогостоящие. Так, они рассказывают о сорокачасовых занятиях АВА (прикладной анализ поведения – Applied Behavior Analysis) в неделю, о DAN! – докторах, о барокамерах и лошадях, о дельфинах, о частных школах, нянях и волонтерах. Но все это, увы, недоступно простому человеку.

Согласно официальной статистике, 95 % детей-инвалидов в России растут в неполных семьях, и обычно их воспитанием занимается мать. Второй родитель сбегает через год-два после постановки диагноза, уклоняется от уплаты алиментов и не желает общаться со своим больным чадом. Иностранные книги об аутизме вызывают у российского читателя недоумение, раздражение и гнев. Они кажутся фантастическими, сюрреалистичными.

Еще одна проблема – догматизм и самоуверенность авторов. Многие родители, условно «победившие» аутизм, гордятся и бахвалятся этим. Они считают, что нашли волшебную таблетку, осуждают других, якобы бездействующих мам и пап. После прочтения их книг остается неприятный осадок на душе. Читатель чувствует свое бессилие и погружается в депрессию.

Вот почему я решила поделиться своей историей. Я расскажу не сказку, а быль, научу, как стать сильным и ресурсным родителем. Объясню простым языком сложные вещи. Затрону очень скользкие темы: о неэффективных методах лечения аутизма, о домашнем насилии, о борьбе с судебно-исполнительной системой и об инклюзии в школе. Текст моей книги состоит из пяти частей, соответствующих стадиям человеческого горя.